“La ricerca scientifica è fondamentale e va sostenuta. Io ho fatto la mia parte, e continuerò a farla per quanto mi è possibile”: l’appello di Maria, catanzarese, mamma di una bambina che dopo la diagnosi di Neuroblastoma, tumore tra i più diffusi in età pediatrica, ha risposto bene alle cure proprio grazie alla medicina e “ai tanti passi in avanti fatti dalla ricerca rappresentati per esempio dal ruolo dell’immunoterapia in questi ultimi vent’anni”. Il risultato è che Paola ora può frequentare la prima classe delle elementari dopo aver rivisto quest’estate il suo mare “in compagnia dei suoi cuginetti”.
Maria e sua figlia Paola (nomi di fantasia) sono testimoni di un’esperienza di malattia e fiducia venuta fuori due anni fa in un’estate al mare della costa jonica catanzarese. Agosto 2019: Paola si trova insieme alla nonna in una località balneare vicino a Soverato quando il pancino gonfio e la stanchezza prendono più che mai il sopravvento. Da qui la corsa al vicino ospedale, la prima ecografia, la diagnosi di una massa con diametro di sedici centimetri; poi un’altra ecografia e altri consulti in un altro ospedale di Catanzaro. Infine, nell’arco di una giornata, il momento di decidere: andare fuori regione su parere dei sanitari che consigliano il centro specialistico più vicino, a Catania, o in alternativa altre strutture specializzate come il “Gaslini” di Genova. Nel giro di poche ore la partenza per la città ligure dove Paola e la sua famiglia restano fino a ottobre scorso. Al “Gaslini”, la bambina viene sottoposta a vari interventi come da protocollo: chemioterapia, autotrapianto delle cellule staminali, intervento chirurgico, radioterapia, immunoterapia. Da ottobre scorso il rientro in Calabria con “visite di controllo a Genova ogni tre mesi per i prossimi due anni; poi i tempi tra una visita e l’altra dovrebbero allungarsi”, racconta Maria. Che ora si dice pronta a far vivere a sua figlia “più cose possibili per non privarla di nulla nonostante le nostre paure”; del resto – continua questa madre – Paola “è una bimba saggia, parla della malattia e la sua forza è la nostra forza”.
“Durante la malattia, la difficoltà maggiore è lo stravolgimento della vita, anche se per noi l’aiuto della famiglia, delle nonne di mia figlia, di mio cognato, è stato fondamentale”, dice ancora Maria. Che poi ricorda “la felicità di Paola nel vedere le uova di Pasqua donate ai bambini del reparto” in cui sua figlia si trovava per il suo primo ciclo di immunoterapia. Si tratta delle uova di cioccolato dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma in aiuto alla ricerca; le stesse uova solidali donate poi da Maria per altri bambini “per dare anche a loro la felicità che ho visto in mia figlia”, afferma la donna, sostenitrice insieme ai suoi famigliari delle iniziative promosse dall’associazione.
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
L’associazione nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni nel Neuroblastoma.
Il proposito dell’associazione è quello di finanziare progetti di ricerca per individuare terapie sempre più innovative, personalizzate ed efficaci per la cura del Neuroblastoma e di altri tumori solidi in età pediatrica. Le iniziative di raccolta fondi dell’associazione sono tante. Si tratta di attività basate sulla logica di rete, di cooperazione, sull’impegno di genitori attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte per sostenere la ricerca, il lavoro di tante ricercatrici e ricercatori e dare un motivo di speranza in più alle bambine e ai bambini in attesa di nuove cure.