Forte è la denuncia che arriva da parte dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva (RM0120) che si sentono raggirati e trascurati, in balia di un servizio Farmaceutico della Regione Calabria che, a fronte del risparmio di 3 euro a fiala, ha messo a dura prova la loro condizione clinica già fortemente compromessa da una malattia insidiosa e cronica.
Infatti la Regione Calabria, con l’ultima gara regionale per l’approvvigionamento dei farmaci, si era aggiudicata l’Iloprostgenerico al costo di € 34,75 contro i € 37,80 del farmaco originale per una differenza sostanziale di € 3,05. In gara si è presentato anche l’Iloprost generico di terza azienda farmaceutica venduto a € 38,24.
Già il 22 aprile 2024 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, associazione nazionale in rappresentanza dei propri associati sul territorio, accoglieva la raccolta firme spontanea dei pazienti che unanimemente chiedevano il ripristino del farmaco originale Endoprost nella somministrazione attraverso pompa infonde e ne faceva istanza inviata prontamente agli uffici regionali competenti. A questa sollecitazione la Direzione generale dipartimento Salute e Welfare della Regione Calabria rispondeva che “l’appropriatezza della cura non sarebbe stata inficiata in alcun modo dall’utilizzo dell’ILOPROST aggiudicato in gara (Appalto Specifico n. 7), lotto 231”
Come spesso succede, l’aggiudicazione di un farmaco avviene su una base meramente economica senza tenere conto delle esigenze dei clinici e dei pazienti. Questo però contravviene totalmente al principio fondamentale secondo il quale “a nessuno è consentito anteporre la logica economica alla logica della tutela della salute né di diramare direttive che nel rispetto della prima, pongano in secondo piano le esigenze del malato”. C’è da ricordare che studi scientifici hanno dimostrato che la bioequivalenza dei farmaci non corrisponde a equivalenza terapeutica.
Nella denuncia che i pazienti hanno fatto alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica e che l’associazione ha inoltrato al Garante Regionale della Salute si legge: ”Dopo mesi di trattamento con la somministrazione di Iloprost bioequivalente la nostra situazione clinica è rapidamente peggiorata. Una parte considerevole di noi sta assistendo alla ricomparsa delle ulcere digitali, dei dolori addominali e sindromi da malassorbimento“.
È evidente quindi che il risparmio che la Regione Calabria con l’aggiudicazione del farmaco genericato in realtà non fa altro che aumentare la spesa sanitaria, poiché adesso per arginare le complicazioni sopraggiunte è necessario incrementare le sedute di infusione del farmaco bioequivalente andando a caricare il già precario sistema venoso delle persone affette da Sclerosi sistemica, senza contare la penuria di posti letto in DH.
“Abbiamo bisogno di assistenza in wond-care e chirurgia vascolare (specialistiche non sempre presenti sul territorio) e algologia per il forte dolore che le ulcere sclerodermiche provocano. Andiamo incontro a seri problemi di courrettages se non all’amputazione delle parti ulcerate e infette. Si prevede un aumento delle urgenze emergenze collegate alla patologia già importante sin dalla diagnosi.” Afferma Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Da anni la Lega Italiana Sclerosi Sistemica chiede al susseguirsi inarrestabile di Presidenti Regionali in Calabria che venga istituita una rete reumatologica e che venga aperto un centro di alta specialistica di reumatologia, le molteplici istanze inoltrate giacciono inevase, indubbiamente in qualche cassetto.
Così in una nota della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.